記者張雅筑、攝影戴華辰／蒙古報導

▲蒙古男孩巴特奧奇爾（圖右）與弟弟和爸媽到蒙古成吉思汗國際機場接機台灣用愛彌補義診團，看到鏡頭，兩人開心大笑，說happy、ya！（圖／記者張雅筑攝）

活潑可愛的蒙古男孩巴特奧奇爾（全名：B.Bat-Ochir），出生後才發現患有先天罕病「亞伯氏症」，因顱縫早期閉合導致頭顱變形，同時還有嚴重手指、腳趾併指問題，也就是俗稱的「玫瑰花蕾手」。去（2022）年剛滿5歲的巴特奧奇爾，在羅慧夫顱顏基金會與高雄長庚醫院的合作下，讓他來接受手術，最後「終於有10根手指頭了！」今（2023）年用愛彌補義診團到蒙古義診，巴特奧奇爾也回診，甚至拿筆寫字給大家看，讓在場醫護等，感動不已。

疫情後，羅慧夫顱顏基金會與長庚顱顏中心組成的「用愛彌補義診團」在今年下半年恢復海外義診服務，第一站就選蒙古國開始。讓人感動的是，當義診團隊抵達蒙古成吉思汗國際機場時，有一家人特別帶著鮮花接機，經瞭解他們的孩子就是2022年曾透過義診團協助來台的顱顏罕病男童巴特奧奇爾（全名：B.Bat-Ochir）。

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▼▲（上圖）巴特奧奇爾父母特地買花接機，圖左為高雄長庚醫院整形外科主任賴瑞斌；（下圖）當時參與手術的另名醫師吳政君，他看到巴特奧奇爾非常開心。（圖／記者張雅筑攝）

巴特奧奇爾是在2019年9月，也就是疫情爆發前最後一次在蒙古義診時被發現需要到台灣治療的孩子，原因是，巴特奧奇爾患有罕病亞伯氏症，在當地無法進一步做腦部檢查，加上他的四肢手指、腳趾全部黏合一起，手背鼓起、掌面凹陷，指甲也全部黏合。巴特奧奇爾是該疾病最嚴重的一型，因此醫師們與羅慧夫顱顏基金會商議協助將小病童送到台灣治療。

▼▲（上圖）巴特奧奇爾2022年來台手術；(下圖）歷經兩次手術後高雄長庚替他辦5歲生日慶祝，並預祝他們平安回蒙古。（圖／資料照）

本來相關手術安排都就緒，卻不幸遇到COVID-19疫情阻礙，導致整個治療延後到2022年8月才順利進行。深知他們來台治療不容易，高雄長庚醫院發揮國際人道醫療援助精神，最後巴特奧奇爾高達8成的醫療費由長庚社福基金補助，另外2成的生活、交通等費用則由羅慧夫顱顏基金會協助。

那時高雄長庚整合神經外科、兒童神經科、牙科和復健科合力診治巴特奧奇爾，第一次的手術由江原正醫師率2名主治醫師等醫護，替巴特奧奇爾分離兩手虎口，第3指蹼及右腳第1趾蹼，取左腹腰皮膚植皮，指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免攣縮。歷經約兩個月的休養，當年10月再進行第2次手術，也就是分離兩手第2、第4指蹼及左腳第1趾蹼，並取用右腹腰皮膚植皮。在今年蒙古義診期間與其中一名參與的醫師吳政君談及該手術時，他直言，真的是非常困難的手術，因為不僅要分離合併的指頭，還涉及神經、皮膚移植等問題，非常不容易！

▼▲手指還沒分開時，巴特奧奇爾畫畫和吃飯都很吃力，讓人看了不捨，但他很樂觀勇敢。（圖／高雄長庚授權提供）

▼▲2022年來台經過兩次的手術，巴特奧奇爾終於有分開的指頭了，他非常開心，還和媽媽一起切生日蛋糕。（圖／資料照）

台灣義診團隊用極短的時間完成一般需花1年時間完成的手術和治療，讓蒙古當地醫療團隊佩服不已，更讓巴特奧奇爾家屬非常感謝。時隔近一年，義診團到蒙古，巴特奧奇爾一家到機場接機，其中一幕讓人非常動容，那就是巴特奧奇與高雄長庚醫院整形外科主任賴瑞斌握手，賴瑞斌笑著說，雖然未來還有一些治療，但能這樣和他握手，感覺真棒！

翌日巴特奧奇爾也到蒙古國立婦幼醫院回診，也就是讓義診團確認恢復狀況和評估後續的治療，當場巴特奧奇爾還拿筆寫字，讓在場所有人看了非常感動、驚嘆連連。高雄長庚醫院整形外科主任賴瑞斌表示，巴特奧奇爾術後恢復得非常好，但指頭的靈活度需要再訓練更靈巧，此外，頭顱及上顎後縮的手術，預計之後也會替他完成，讓巴特奧奇爾越來越好。

▼▲（上圖）接機時巴特奧奇爾和賴瑞斌醫師握手；（下圖）2023年8月28日到蒙古義診看診時，賴瑞斌醫師等人檢查巴特奧奇爾的手指術後恢復狀態。（圖／記者張雅筑攝）

聽完醫師的話後，巴特奧奇爾牽著爸爸媽媽的蹦蹦跳跳離開診間，看到採訪團隊還興奮地揮手說拜拜，甚至開心地說：「我有十根手指頭了，好棒！」父母也頻頻向義診團甚至只是採訪團隊的我們表達感謝，謝謝來自台灣的愛心與無私幫助，讓他們的孩子可以恢復到和一般孩子一樣有手指頭，「真的太感謝了，不知道該怎麼說，除了謝謝還是謝謝。」

▼▲巴特奧奇爾終於有分開的十根手指頭，他在術後近一年左右，拿筆寫字給大家看，讓人看了非常感動、敬佩。（圖／記者張雅筑攝）

【亞伯氏症候群（Apert Syndrome）小百科】

是罕見的先天性疾病，因顱縫早期閉合引起顱骨異常和併指的一種先天性綜合徵，顱骨呈現又扁又高，多為兩側冠狀縫過早閉合，有時還會合併額狀縫癒合和手指全黏在一起，其中以第2、3指最常見，還會合併程度從皮膚、軟組織到骨頭都可能發生，每一種在出生時即可辨認，列為I至IV型。
 
發生率約在1/16000～1/20000，有時會合併腭裂或是其他系統性的問題。

目前研究發現主要與兩種基因P253R及S252W突變有關。
P253R基因突變通常跟較嚴重的併指有相關，以及較嚴重的顱縫早閉症有相關，但通常不會出現腭裂。
但S252W基因突變通常會出現腭，不過併指較不嚴重，頭顱的問題也較不嚴重。
腭裂通常是很輕微的腭裂，只有軟腭，但因為會合併較高的硬顎（high arch），所以呼吸道可能會較小。

✎資料參考來源長庚兒童整形顱顏外科盧亭辰醫師，點選網址可以瞭解更多顱顏疾病：https://reurl.cc/0Z4yjM

✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Xjqjzp5